Chi siamo

Avere dei sintomi, provare dolore, essere consapevoli di avere una malattia ma non riuscire a raggiungere una diagnosi, questo è il dramma di centinaia di migliaia di persone nel mondo. Persone che vivono nell’incertezza, che non possono conoscere l’evolversi della malattia, individuare il trattamento più adeguato e neppure accedere a cure sperimentali. Il loro quotidiano è fatto di un continuo peregrinare per ospedali e specialisti alla ricerca di un nome e di una terapia. Per loro, oltre al disagio provato dai malati rari (quelli con una diagnosi già conclamata) costretti ad affrontare sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la scarsità delle informazioni disponibili, vi è amplificato il senso di una immensa solitudine.

Il Comitato I Malati Invisibili (Comitato IMI), costituito nell’Aprile 2014, è il primo ente no profit in Italia ad interessarsi dei malati senza diagnosi, e l’unico ad occuparsi dei malati adulti affetti da patologie senza nome, sia genetiche che di altra natura.

In questi anni il Comitato IMI ha svolto un’attività continuativa di sensibilizzazione a favore di questi malati che vivono situazioni di isolamento e totale abbandono, attraverso campagne selfie e video, lettere, stand e iniziative di vario genere, verso le Istituzioni, il personale medico, gli operatori sanitari e i media.

Il principale obiettivo del Comitato IMI riguarda l’apertura di un primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi in Liguria: un centro clinico unico in Italia, dotato di un un’équipe multi specialistica, che perseguirà più obiettivi tra i quali fornire risposte ai pazienti con condizioni misteriose e implementare le conoscenze mediche sulle malattie rare; creare un protocollo operativo finalizzato alla gestione dei Malati Orfani di Diagnosi che potrebbe divenire un modello da seguire anche per altre Regioni.

La Regione Liguria ha accolto con grande interesse il nostro progetto e a breve, dentro l’Ospedale San Martino di Genova, aprirà il primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi finanziato in parte dal Comitato IMI, che ha tra i suoi primi obiettivi:

  • l’attribuzione di una borsa di studio;
  • la realizzazione di una cartella clinica informatizzata.

Al fine di poter sostenere il Centro Clinico e realizzare i progetti futuri del Comitato, la nostra più grande necessità è quella di trasformare il Comitato IMI in FONDAZIONE al fine di:

  • costituire e gestire direttamente o indirettamente centri di riferimento nazionali e/o regionali di diagnosi, documentazione, ricerca ed informazione sulle malattie rare e/o orfane di diagnosi;
  • prevedere la costituzione e la manutenzione di un database contenente tutte le informazioni utili al perseguimento degli scopi istituzionali della Fondazione, da rendere disponibili ai malati, alle loro famiglie ed agli operatori sanitari;
  • sostenere la creazione e lo sviluppo di una applicazione multimediale e/o di un portale per pazienti che permetta la possibilità di comunicare tra paziente – case manager – medico di base, attraverso lo smart flusso informativo Paziente – Ospedale – medico di base;
  • promuovere ogni azione intesa a migliorare la qualità di vita del malato, con interventi atti a garantire il più agevole accesso alle prestazioni assistenziali, sanitarie e sociali.

Presidente: Deborah Capanna

Vice Presidente: Dott. Domenico Coviello

Segretario: Dott.ssa Alessia Massaccesi

Consigliere: Dott. Gianlorenzo Bruni

Consigliere: Avv. Silvia Bruzzone

Consigliere: Walter Gumirato

 

Statuto Aprile 2014

Statuto aggiornato Novembre 2015

 

Video presentazione del Comitato I Malati Invisibili e del Centro clinico per Malati Orfani di diagnosi

Le informazioni fornite da questo sito sono di natura generale e puramente divulgative e non sostituiscono il parere di un medico qualificato.