Comunicati stampa Comitato IMI

11 Luglio 2016 AGGIORNAMENTO SULL’APERTURA DEL PRIMO CENTRO IN ITALIA PER MALATI ORFANI DI DIAGNOSI

GENOVA. 11 LUGLIO 2016 – Questa mattina la Presidente del Comitato I Malati Invisibili Deborah Capanna insieme ai rappresentati del Comitato Scientifico – Prof. Murialdo, Prof.Serrati, Dott.Coviello – hanno incontrato il commissario straordinario dell’ Agenzia Sanitaria Dott. Locatelli e il Presidente Commissione Sanità Dott. Rosso, che in questi anni è sempre stato molto vicino ai bisogni dei malati Invisibili, per presentare il progetto del primo Centro in Italia per Malati Orfani di Diagnosi. Il Dott. Locatelli si è dimostrato interessato al progetto appoggiando totalmente la nostra iniziativa.

Un altro traguardo è stato raggiunto, adesso si va dritti alla meta.

‪#‎MAIPIUINVISIBILI‬

17 Maggio 2016 IL COMITATO IMI PRESENTA IN REGIONE LIGURIA IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO PER MALATI ORFANI DI DIAGNOSI

Patologie rare, Sonia Viale e Matteo Rosso aiutano i “malati invisibili” 

GENOVA. 17 MAG. «Dopo anni di interrogazioni per manifestare il legittimo dolore e assoluto senso di abbandono patito da decine di ‘malati invisibili’, che non hanno una diagnosi perché affetti da patologie rare di cui la scienza medica non ha ancora scoperto la causa, finalmente una notizia rassicurante. La costituzione di un gruppo di studio regionale dedicato a questi pazienti, annunciata dall’assessora Sonia Viale, con il coinvolgimento anche delle associazioni, è sicuramente un segnale importante e molto atteso».

Matteo Rosso, capogruppo di FdI e presidente della commissione Sanità, oggi ha presentato in consiglio regionale un’interrogazione in merito a un eventuale percorso clinico assistenziale coordinato e di sicura presa in carico per i malati orfani di diagnosi, in cui sia garantito al paziente di poter essere avviato a una gestione integrata tra le migliori competenze disponibili, soprattutto in termini di malattie rare.

«Da molti anni seguo le loro storie – ha aggiunto Rosso – autentici calvari che sommano il dolore dovuto alla malattia al senso di abbandono e di solitudine per la scarsissima attenzione a loro rivolta dal sistema sanitario. I malati orfani di diagnosi sono quei malati con storie cliniche di lunga durata che nessun specialista riesce ad inquadrare in modo specifico. Da qualche tempo il comitato “I Malati Invisibili” raccoglie, quotidianamente, testimonianze di pazienti privi di diagnosi che da anni vagano da uno specialista all’altro, talvolta a pagamento, senza riuscire a arrivare a una diagnosi o una terapia opportuna.

Oltre al continuo girovagare, i pazienti sono costretti ad assumere farmaci sintomatici, spesso inappropriati e pericolosi per la vita stessa del pazienti. Inoltre, manca un coordinamento tra gli specialisti nella presa a carico del paziente affetto da queste particolari patologie determinando un seriale ripetersi di esami diagnostici, senza adeguato coordinamento e valutazione da parte di un’equipe multi specialistica.

La presa a carico da parte di un gruppo di specialisti avrà un duplice effetto positivo sia nella cura del paziente sia nel reciproco scambio di esperienze e conoscenze da parte dei medici. Un percorso questo, richiesto da più di due anni alla precedente amministrazione regionale e che oggi finalmente sembra vicino alla tanto attesa realizzazione».

Fonte: LIGURIANOTIZIE.it

Tratto dahttp://www.ligurianotizie.it/patologie-rare-sonia-viale-e-matteo-rosso-aiutano-i-malati-invisibili/2016/05/17/202271/

Logo Comitato I Malati Invisibili

Comunicato stampa del 5 Maggio 2016
Il Comitato no profit, “I malati Invisibili “(Comitato IMI), regolarmente costituito a Genova nell’Aprile del 2014 (C.F. 95173870106) – nato per il sostegno, la condivisione e la promozione di iniziative a favore dei malati orfani di diagnosi e portatori di patologie rare – chiede alla Regione Liguria un intervento immediato per la presa in carico dei malati senza diagnosi con l’apertura del primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi.

I malati orfani di diagnosi sono quelle persone con condizioni mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica, causando ritardi diagnostici che arrivano anche a superare i dieci anni; anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa.
Si ritiene, anche se quantificare in modo preciso non è facile, che la percentuale di pazienti rari ancora senza diagnosi possa essere pari al 30% (circa) dell’insieme dei malati rari. Malati che vivono con sintomi gravi, invalidanti, e che non possono conoscere l’evolversi della malattia e individuare il trattamento più adeguato e neppure accedere a cure sperimentali. Per loro, i problemi quotidiani e il disagio provato dai malati rari gia diagnosticati è amplificato così come il senso di totale abbandono.

La bozza di struttura del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi, scritta ed approvata dal Comitato IMI insieme al Comitato Scientifico, è stata presentata al Presidente Commissione Sanita Matteo Rosso. Si tratta della prima struttura simile in Italia che potrebbe costituire un laboratorio di sperimentazione utile come modello da seguire anche per altre Regioni per evitare il nomadismo diagnostico che tanto pesa sui pazienti, ma anche sul sistema sanitario, che finisce per pagare il conto della propria inefficienza anche in termini economici involvendosi nella reiterata prescrizione di erogazioni e analisi di vario genere che poi nessuno coordina. Insomma, il vantaggio per i pazienti e l’efficacia del sistema potrebbero coniugarsi a beneficio di ambo le parti che così potrebbero davvero incontrarsi anziche scontrarsi come avviene quotidianamente. L’ immagine del sistema sanitario ligure nel suo complesso non potrebbe che giovarsi del consenso condiviso che sicuramente si creerebbe intorno a detto progetto.

Il Dott. Matteo Rosso, che da sempre è molto presente e sensibile ai problemi dei malati rari, il 18 Aprile accogliendo la richiesta del Comitato IMI, ha preparato un’interrogazione urgente, da portare in Consiglio Regionale, per aiutare i tanti malati orfani di diagnosi spesso dimenticati.
Il Dott. Rosso, nel video dove comunica la presentazione dell’interrogazione in consiglio, afferma: “ho raccolto la richiesta di aiuto che mi arriva da Deborah Capanna e dal Comitato Malati Invisibili. Persone abbandonate che soffrono da anni di malattie spesso senza diagnosi. Sono pazienti che non sono stati presi in carico complessivamente ma vengono disarticolati in tanti piccoli pezzi, tante richieste di esami e tante richieste di farmaci, ma alla fine la malattia non viene vista nel suo complesso.
La mia proposta, in accordo con il Comitato Malati Invisibili, è di creare al San Martino o al Galliera un Centro Unico dove un’equipe multispecialistica si prenda cura di questi pazienti con lo scopo di trovare una diagnosi ed una terapia. Anche l’Assessore alla Salute, Sonia Viale, è molto attenta e sensibile a questi pazienti e io voglio ottenere un risultato concreto.”

Deborah Capanna, presidente del Comitato I Malati Invisibili, lancia un ulteriore appello e scrive: “Adesso abbiamo bisogno di fatti concreti e immediati. Ogni minuto, ora, giorno senza terapie e assistenza non fa altro che peggiorare situazioni gia drammaticamente compromesse. Famiglie intere aspettano da troppo tempo di avere risposte per riuscire a salvare e riprendere in mano la loro vita rimasta a meta.
I malati orfani di diagnosi sono i malati rari tra i rari. Abbandonati da tutti senza percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali. Il Comitato I Malati Invisibili ha deciso di cambiare questa situazione per aiutare chi non ha nemmeno più voce per gridare.
Noi siamo pronti, aspettiamo solo una risposta positiva da parte di chi sicuramente non può ignorare questa emergenza sanitaria.”

Per vedere il video del Presidente Commissione Sanita sull’interrogazione urgente presentata in consiglio: https://youtu.be/5DrErIthLoM

Per scaricare il presente Comunicato stampa in formato pdf cliccare qui.

Comitato I Malati Invisibili